Associazione Italiana per la Ricerca sulla Distonia - Delegazione Lombardia
Centro dei Disturbi del Movimento - Unità Operativa di Neurologia S.Marco -
Bergamo Zingonia
Prof. Alberto Albanese - Responsabile U.O. di Neurologia - Istituto Neurologico Carlo
Besta - Milano
Dott. Stefano Amadio - Dipartimento di Neuroscienze - Ospedale San Raffaele - Milano
Dott.ssa Marie-Hélène Marion - Department of Neurology - Saint Georges Hospital -
Londra
Prof. Mauro Porta - Responsabile U.O. di Neurologia - Policlinico San Marco Bergamo
Zingonia
Dott.ssa Ornella Rossetto - Dipartimento di Scienze Biomediche - Università di Padova
Dott. Domenico Servello - U.O. di Neurochirurgia Funzionale - Istituto Galeazzi - Milano
Signori Antonio e Margherita Brambilla
Ing. Paolo Corsi
Dott. Adriano Gilverde
09.15 - 09.30 Registrazione dei partecipanti
Moderatori: Alberto Albanese Mauro Porta
09.30 - 10.00 Ornella Rossetto
Serotipi della tossina botulinica e meccanismo dazione
10.00 - 10.30 Mauro Porta
I tic distonici
10.30 - 11.00 Antonio e Margherita Brambilla
Lesperienza di una coppia con distonia cervicale
11.00 - 11.30 Stefano Amadio
Il trattamento della distonia con tossina botulinica: comorbidità e comedicazioni
11.30 - 12.00 Marie-Hélène Marion
Distonie occupazionali: il crampo dello scrivano e del musicista
12.00 - 12.30 Domenico Servello
Distonia e neurostimolazione
12.30 - 13.00 Paolo Corsi - Adriano Gilverde
Iter burocratico per esenzioni o invalidità
13.00 Pausa pranzo
14.00 - 15.00 Assemblea ARD
15.00 - 15.30 Alberto Albanese
La genetica della distonia
15.30 - 16.00 Mauro Porta
Discussione e conclusioni
Annalisa Sironi
tel. 0333/2956056
fax 0362/41663
Augusta Callioni c/o Policlinico San Marco
tel. 035/886298
fax 035/885789 (mattino)
Il 5 maggio u.s., presso il Policlinico S. Marco di Zingonia (BG), organizzato in collaborazione tra lARD Delegazione Lombardia e il Centro dei Disturbi del Movimento dellUnità Operativa di Neurologia del Policlinico S. Marco, si è svolto il terzo incontro scientifico a due voci medico/paziente sul tema "Le distonie".
Il convegno segue i due precedente di Pavia (1999) e Como (2000) e si inserisce nel quadro delle numerose iniziative messe in opera dalla delegazione Lombardia per favorire la conoscenza della distonia da parte di medici, pazienti e familiari.
Lincontro, che ha visto la presenza dei Proff. Alberto Albanese e Mauro Porta come moderatori, ha registrato la presenza di circa un centinaio di persone che hanno mostrato un vivo interesse per tutti gli argomenti trattati, partecipando con numerose domande al dibattito che ha seguito i vari interventi.
Si è iniziato con una relazione della Dott.ssa Ornella Rossetto, del Dipartimento di Scienze Biomediche dellUniversità di Padova, che ha introdotto il tema dei "Serotipi della tossina botulinica e meccanismo dazione". Il Prof. Mauro Porta, responsabile della U.O. di Neurologia del Policlinico S. Marco di Zingonia (BG) ha poi trattato il tema "I tic distonici". A seguire, il Dott. Stefano Amadio, del dipartimento di Neuroscienze dellOspedale San Raffaele di Segrate (MI) ha parlato su "Il trattamento della distonia con tossina botulinica: comorbilità e comedicazioni". Il Dott. Domenico Servello, dellU.O. di Neurochirurgia Funzionale dellIstituto Galeazzi di Milano ha affrontato il tema "Distonia e neurostimolazione". Un interessante contributo, anche a livello internazionale, è stato portato dalla Dott.ssa Marie-Hélène Marion, Department of Neurology, Saint Georges Hospital di Londra, che ha svolto una relazione su "Distonie occupazionali: il crampo dello scrivano e del musicista". Il Prof. Alberto Albanese, Responsabile U.O. di Neurologia, Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano, ha concluso il quadro con una prolusione su "La genetica della distonia".
Dal lato paziente, deve essere registrato il contributo di una coppia (Antonio e Margherita Brambilla), che ha illustrato con chiarezza e partecipazione il percorso dalla diagnosi della patologia (distonia cervicale) fino alle cure ricevute presso il Policlinico S. Marco.
Ancora, Adriano Gilverde e Paolo Corsi (con il contributo dellesperienza personale di Luigi Corna) hanno illustrato le difficoltà burocratiche ma anche i risultati già raggiunti per vedere riconosciuta la invalidità nel caso di distonie generalizzate e le esenzioni da ticket nel caso di patologie di minore gravità ("Iter burocratico per esenzioni e invalidità").
Al termine del convegno, che si è concluso con limpegno e linvito a rivedersi il prossimo anno per condividere le informazioni sugli ultimi progressi della terapia per la cura delle distonie e le esperienze di altri pazienti, si è svolta la consueta Assemblea annuale dei soci della Delegazione Lombardia, che ha registrato la partecipazione di numerosissimi soci e una nutrita serie di interventi sui vari argomenti allordine del giorno.
Da parte della Delegazione Lombardia dellARD, un sentito ringraziamento alla Sig.a Augusta Callioni (che con la Presidente Annalisa Sironi ha gestito una efficientissima segreteria organizzativa), al Policlinico S. Marco (e in particolare al Prof. Mauro Porta) per l'ospitalità, a tutti i partecipanti (soprattutto la famiglia Sironi) e . Arrivederci al 2002.
A.R.D. Associazione Italiana per la Ricerca sulla Distonia - C.F. 97085660583
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