Assemblea della Federazione Europea della Distonia
(Ottobre 1997)

Il 24 e 25 ottobre 1997 si è tenuta a Beaconsfield (Inghilterra) l'Assemblea annuale della Federazione Europea della Distonia, con la presenza dei delegati di 14 paesi. Erano presenti i responsabili delle Associazioni di pazienti di Austria, Belgio, Croazia, Danimarca, Finlandia, Francia, Germania, Italia, Olanda, Norvegia, Spagna, Svezia, Svizzera e Regno Unito.
Ogni rappresentante ha illustrato le attività svolte nel 1997 e presentato i programmi per il prossimo anno. Fra le iniziative più interessanti sono da segnalare :

• L'apertura in Croazia nel 1998 del Croatian Brain Research Istitute, dove si svolgeranno studi e ricerche su funzionamento e patologie del cervello.
• In Germania è stato pubblicato un opuscolo molto approfondito sulla terapia con la tossina botulinica. La Dystonia Medical Research Foundation (USA) lo ha tradotto in inglese per distribuirlo in tutto il mondo.
• Nel Regno Unito hanno iniziato dei corsi di tirocinio per gli infermieri per prepararli all'assistenza dei pazienti distonici. Fra i progetti per quest'anno prevedono l'invio di alcuni chirurghi al Centro del Prof. Guy Bouvier (Montreal) che interviene su pazienti con torcicollo spasmodico e l'organizzazione di un Centro che si occuperà del "genetic testing" (esami genetici).
• In Spagna si è costituita la Molecular Research Foundation che si è fissata come obiettivi la promozione ed il finanziamento della ricerca in quel campo. Prevedono, inoltre, di creare una Banca Dati di DNA.
• In Italia si stanno svolgendo, nella Regione Lazio, dei corsi formativi per istruire i medici di base sulla distonia. La ARD ha intenzione di espandere questa esperienza in tutto il paese.

Quasi tutte le Associazioni europee sono presenti su Internet e presso la nostra sede di Roma si potranno avere presto i dati per comunicare con loro.

E' stato eletto il nuovo Comitato Direttivo e ad ogni membro è stato assegnato un compito specifico per consentire un lavoro più efficiente e proficuo. Le mansioni previste per i nuovi incarichi sono: raccolta fondi, ricerca, contati con i funzionari della Unione Europea, partecipazioni a Congressi di Neurologia, relazioni pubbliche (rapporti con sponsors, pubblicazioni bollettini, aggiornamento e raccolta dati, Internet.
Da tutti gli interventi si è potuto constatare che, per la crescita e lo sviluppo delle associazioni, risulta determinante la divulgazione capillare di informazioni sulla malattia ed il coinvolgimento della comunità medica.

Durante l'incontro si sono anche tenute due conferenze:

• Il Dott. Tom Warner del Royal Free Hospital, Londra, ha illustrato i risultati del ESDE (Studio Epidemiologico sulla Distonia in Europa) che la EDF ha sponsorizzato con contributi di Allergan e Speywood. A questo studio hanno partecipato 14 centri medici di 12 paesi ed i dati ottenuti saranno pubblicati fra pochi mesi offrendo agli studiosi e specialisti validi elementi per capire alcune delle caratteristiche di prevalenza e distribuzione della distonia in ogni regione d'Europa.
• Jean Pierre Bleton dell'Ospedale Sainte Anne, Parigi, ha parlato della riabilitazione funzionale delle distonie, con descrizioni delle diverse procedure a seconda dei muscoli e delle parti del corpo colpite. Bleton ha già pubblicato un libro sul torcicollo spasmodico ed attualmente sta preparando un secondo volume per medici, fisioterapisti ed operatori sanitari impegnati nella rieducazione di pazienti distonici.

La riunione si è conclusa con un bilancio positivo per quanto riguarda la diffusione di informazioni e lo scambio di notizie fra i diversi paesi europei, il consolidarsi dei rapporti con la comunità medica che vede finalmente le associazioni dei pazienti come valide strutture di appoggio, i contatti con l'Unione Europea per elaborare normative sanitarie che favoriscano le malattie orfane come la distonia e partecipare con fondi alla ricerca medica in questo settore.

Nella conclusione si è espresso un sincero ringraziamento alla Allergan che ha sostenuto la Federazione nella sua costituzione (1992) ed anche la Speywood che ha generosamente contribuito alle iniziative negli ultimi anni.